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Asociaci贸n sin 谩nimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el n煤mero 613.620. Pertenece a FEDER, Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en Espa帽a; y a FEEHM, Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Metab贸licas Hereditarias.

 

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