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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Desarrollo de material educativo para el control de GA1

Mantel GA1

Mantel GA1

Tabla de procesados

Mantel GA1

Mantel Metabólico

Mantel GA1

En 2021 recibimos una pequeña subvención de nuestra sucursal de la Caixa en Móstoles, Madrid; destinado a hacer manteles educativos para los pequeños y sus cuidadores, con información sobre la dieta.

 

Está en proceso de impresión, en cuanto los tengamos se procederá al envío a las unidades de enfermedades metabólicas y a las familias que estén en proceso de aprendizaje e implementación de la dieta restringida en lisina

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