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Asociaci贸n sin 谩nimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el n煤mero 613.620. Pertenece a FEDER, Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en Espa帽a; y a FEEHM, Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Metab贸licas Hereditarias.

 

Desarrollo de material educativo para el control de GA1

Mantel GA1

Mantel GA1

Tabla de procesados

Mantel GA1

Mantel Metab贸lico

Mantel GA1

En 2021 recibimos una peque帽a subvenci贸n de nuestra sucursal de la Caixa en M贸stoles, Madrid; destinado a hacer manteles educativos para los peque帽os y sus cuidadores, con informaci贸n sobre la dieta.

 

Estamos procediendo al env铆o del material a las unidades metab贸licas para que repartaan el material entre las familias que est茅n en proceso de aprendizaje e implementaci贸n de la dieta restringida en lisina.

 

Esperamos os sea de utilidad