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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Campaña informativa en Castilla y León de diagnóstico de metabolopatías

El 2019 comenzó nuestra colaboración con la Fundación Alimerka, dos de nuestras familias recibieron un cheque para la compra de productos en sus establecimientos en Castilla y León.

La colaboración del 2020 ha llegado desde la necesidad que hemos observado en las familias sin diagnóstico, y pensando en las futuras personas que van a ser diagnosticadas, de tener una información en cuanto a los tiempos, vías y profesionales para el envío de muestras al Centro de Salamanca y si es positivo, la derivación al servicio del Hospital Río Hortega de Valladolid del Dr Carlos Alcalde.

A la vez hemos elaborado pósters informativos para profesionales para la detcción de metabolopatías en los servicios de urgencias que ya han sido repartidos gracias al coordinador de la unidad del Hospital Río Hortega de Valladolid, el dr Carlos Alcalde.

 

 

 

A su vez, hemos elaborado dípticos informativos para el personal de enfermería que nos atiende, que ha sido publicado en la página web de AECOM y Sociedad .

 

 

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