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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Información PDE

 

  • ORPHANET: portal de referencia europeo sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
  • OMIM : compendio de fenotipos genéticos actualizado.
  • GARD: Centro de información sibre enfermermedades genética raras
  • PUBMED: Biblioteca de medicina
  • BIMDG: Grupo británico de enfermedades del metabolismo.
  • IEM BASE: base de datos de conocimientos sobre errores innatos del metabolismo
  • Vademecum Metabolicum
  • NIH (US Biblioteca Nacional de Medicina)
  • NORD (National Organization for rare diseases EEUU)
  • CHARLIE