logo

Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Visita al Centro de Biología Molecular Severo Ochoa 26/02/2025

Visita al Centro de Biología Molecular Severo Ochoa 26/02/2025

En una jornada única, familias y afectados por enfermedades raras visitaron el Centro Molecular Severo Ochoa, un referente en la investigación, guiados por el Dr. Lluis Montoliú y la Dra. Belén Pérez. Esta visita permitió conocer de cerca los avances científicos y el compromiso de los investigadores en la búsqueda de soluciones para estas patologías.

El recorrido comenzó en el animalario, donde los veterinarios explicaron los estrictos protocolos que garantizan el bienestar de los animales, fundamentales como modelos de estudio para avanzar en el conocimiento y tratamiento de las enfermedades raras.

A continuación, nos dirigimos a los laboratorios, donde nos mostraron las zonas de trabajo con modelos celulares. Allí pudimos observar de primera mano el meticuloso proceso de manipulación de las muestras, que son tratadas con el máximo cuidado y preservadas como auténtico «oro en polvo».

Además, recordamos la labor de los equipos que investigan la aciduria glutárica tipo 1 (GA1) en Barcelona: la Dra. Cristina Fillat, centrada en el desarrollo de terapia génica, y la Dra. Judith García Villoria, que trabaja en la búsqueda de chaperonas farmacológicas para las mutaciones conformacionales más frecuentes.

Fue un verdadero placer escuchar a Lluis Montoliú y Belén Pérez, cuyo cariño hacia las familias y su dedicación hicieron posible esta enriquecedora visita. Agradecemos profundamente su implicación en acercarnos a la ciencia y brindarnos esperanza en la lucha contra las enfermedades raras.

GALERÍA DE FOTOS

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies