01 Abr Testimonio de Paqui da visibilidad a la realidad de las familias en el Acto Institucional del D铆a Mundial de las Enfermedades Raras en el Parlamento Andaluz
En el marco del D铆a Mundial de las Enfermedades Raras, el Parlamento de Andaluc铆a celebr贸 un acto institucional clave, al que asistieron diversas autoridades y representantes de instituciones, con el objetivo de visibilizar los retos que enfrentan las 600.000 personas en la comunidad andaluza que viven con enfermedades raras y sin diagn贸stico. Entre los testimonios que enriquecieron el evento, destac贸 el de Mari Paqui, madre de Sof铆a, una ni帽a de seis a帽os diagnosticada con Aciduria Glut谩rica Tipo I, quien comparti贸 la experiencia de su familia y la realidad de vivir con una enfermedad rara.
El testimonio de Paqui no solo ilumin贸 la complejidad de convivir con una enfermedad rara en la familia, sino que tambi茅n dio voz a una lucha diaria por conseguir el apoyo necesario. A trav茅s de sus palabras, resalt贸 la necesidad de avanzar en la atenci贸n integral y el apoyo a las familias, quienes a menudo deben lidiar con la incertidumbre de un diagn贸stico, los tratamientos complejos y la falta de recursos espec铆ficos para su cuidado. En sus palabras, se evidenci贸 la frustraci贸n de muchas familias que, adem谩s del desaf铆o de la enfermedad, enfrentan la falta de informaci贸n y la falta de acceso a servicios especializados.
Este testimonio es solo uno de muchos que destacan la importancia de seguir impulsando pol铆ticas p煤blicas que mejoren la atenci贸n sanitaria, social y educativa de las personas con enfermedades raras. Paqui, como representante de las familias que viven esta realidad, subray贸 la necesidad de contar con m谩s apoyo institucional y la importancia de la visibilidad para que las personas afectadas no se sientan solas en su lucha.
FEDER, la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras, con 26 a帽os de historia, se ha consolidado como un pilar fundamental para dar voz a estas familias. A trav茅s de su trabajo, se busca generar conciencia y promover avances en las pol铆ticas p煤blicas, la investigaci贸n y la atenci贸n integral, para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras.
El evento concluy贸 con un llamado a la acci贸n por parte de los representantes institucionales para seguir adelante con los compromisos adquiridos y garantizar que las personas con enfermedades raras y sus familias reciban el apoyo necesario para una vida digna. Este acto, adem谩s, se enmarca dentro de la movilizaci贸n global impulsada por FEDER, que pone en el centro de la agenda pol铆tica la humanidad y la inclusi贸n de las personas con enfermedades raras.