22 Nov Reunión del Grupo de Trabajo de Ayudas de FEDER
Ayer participamos en una nueva sesión del Grupo de Trabajo de Ayudas de FEDER, un espacio que se mantiene activo desde finales de 2024 y que continúa siendo clave para fortalecer y profesionalizar el movimiento asociativo de enfermedades raras.
Durante estos meses hemos compartido herramientas, formación y experiencias dentro de programas como Juntos Contigo e IMPULSO, con el objetivo común de mejorar el acceso de todas las entidades —especialmente las más pequeñas— a convocatorias y recursos esenciales para nuestra sostenibilidad.
- Amplia experiencia en el ámbito de las enfermedades raras.
- Reputación sólida, capaz de generar confianza.
- Mayor facilidad en la captación de fondos.
- Somos un referente nacional e internacional.
Revisión del DAFO del movimiento asociativo
En esta reunión se revisó el DAFO elaborado en el último encuentro, que refleja de manera realista la situación actual de las entidades:
Fortalezas
- Amplia experiencia en el ámbito de las enfermedades raras.
- Reputación sólida, capaz de generar confianza.
- Mayor facilidad en la captación de fondos.
- Somos un referente nacional e internacional.
Debilidades
- Falta de profesionalización y recursos humanos.
- Dificultades para presentarse a determinadas ayudas.
- Ausencia de herramientas informáticas adecuadas.
- Exceso de burocracia que frena el impacto.
Oportunidades
- Seguir aumentando la visibilidad de nuestras entidades.
- Unión del movimiento asociativo, cada vez más fuerte.
- Aprovechar la llegada de la inteligencia artificial (IA) y formarnos para utilizarla en beneficio de las familias.
- Convocatorias europeas y presencia en la agenda política.
- El aval de la Casa Real continúa reforzando nuestra causa.
- Impulso de redes sociales y comunicación digital.
- Posibilidad de ampliar los gastos justificables en gestión y administración.
Amenazas
- Problemas de sostenibilidad.
- Burocracia creciente.
- Algunos financiadores actúan como competencia directa.
- En épocas de crisis, nuestro colectivo es uno de los primeros en verse afectado.
- Riesgo de que los responsables políticos nos perciban solo como una «foto» y no como un colectivo esencial para miles de familias.
Próxima convocatoria de FONDOS FEDER (5 de diciembre)
Se adelantaron detalles importantes sobre la próxima convocatoria, que será publicada el 5 de diciembre:
- Ayuda pequeña, accesible y diseñada para entidades con menos recursos.
- Justificación sencilla y flexible.
- Permite gastos de diversa naturaleza.
- Pensada para cubrir gastos corrientes, apoyar el día a día y fortalecer a las entidades más pequeñas.
- Las actividades tendrán que realizarse dentro de España, siguiendo los criterios de los financiadores.
- La convocatoria hará referencia a los códigos ORPHANET.
- Aún no se conoce la dotación económica de este año.
- La selección se realizará mediante baremo.
- Podrán incluirse actividades como encuentros, jornadas, congresos, SIO y acciones varias, aunque no se cubrirán nóminas profesionales.
- La presentación se realizará a través de la aplicación de ayudas de FEDER.
Además, se debatió la posibilidad de ampliar de 8 a 10 los puntos del orden del día en la Asamblea de Socios, que se someterá a votación por email.
Consideraciones económicas
Entre las propuestas, se valoró:
- Ajustar el rango de puntuación según presupuesto económico.
- Retirar la partida destinada a investigación dentro de ese presupuesto.
- Presentar, para optimizar el proceso:
- Memoria económica 2024
- Presupuesto 2025
- Memoria de actividades 2024
Esta reunión reitera la importancia de trabajar juntos, compartir experiencias y avanzar hacia un movimiento asociativo más fuerte, preparado y sostenible.