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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Reunión de la Red Iberoamericana – Avanzando juntos

Reunión de la Red Iberoamericana – Avanzando juntos

Hoy hemos celebrado un nuevo encuentro de la Red Iberoamericana, un espacio de colaboración que sigue creciendo gracias al compromiso de profesionales, familias y entidades de distintos países.

Durante la reunión, se compartieron importantes avances como la consolidación de redes de profesionales de la salud de países como México, Argentina y España, así como la necesidad de seguir fortaleciendo el trabajo conjunto entre médicos, dietistas y especialistas en cribado.

También se destacó la importancia de mejorar la comunicación y visibilidad, apostando por una imagen común (uso del logo), el impulso de redes sociales (Instagram, Facebook y próximamente TikTok) y nuevas iniciativas como jornadas, cápsulas informativas, formación online y materiales audiovisuales.

Entre las propuestas clave, se planteó:

  • Crear programas de formación y sensibilización (e-learning y cápsulas informativas).

  • Desarrollar recursos comunes, protocolos y herramientas como calculadoras metabólicas.

  • Impulsar el cribado neonatal ampliado y la formación específica en este ámbito.

  • Avanzar en la creación de registros básicos de patologías.

Además, se acordó trabajar en una programación coordinada de actividades (a 6 meses y anual) y seguir promoviendo espacios de encuentro accesibles para todos los países.

📌 Próxima cita destacada: el Congreso del 27 de junio, que seguirá reforzando este trabajo conjunto.

Seguimos sumando esfuerzos para mejorar la calidad de vida de las personas con errores congénitos del metabolismo y sus familias 💙