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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Participación en estudio de historia natural sobre la aciduria glutárica tipo 1 (GA1)

Participación en estudio de historia natural sobre la aciduria glutárica tipo 1 (GA1)

Ya están abiertas las inscripciones para el Estudio de Historia Natural de la GA1, impulsado por el laboratorio Coughlin.

Este tipo de estudios son fundamentales para comprender mejor la evolución de la aciduria glutárica tipo 1 y mejorar la atención de las personas que conviven con esta enfermedad. La recopilación de datos clínicos a lo largo del tiempo permite avanzar en el conocimiento de la patología y favorecer el desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas.

La participación de las familias y pacientes es clave para seguir avanzando en investigación y mejorar el futuro de las personas afectadas por GA1.

Podéis consultar toda la información e inscribiros en el estudio a través del siguiente enlace:
https://ga1study.org/

Si necesitáis ayuda o tenéis dudas sobre el proceso de participación, podéis poneros en contacto con nosotros.