29 Mar Nuestra presidenta participa en la reuni贸n del Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER
El 27 de marzo, nuestra presidenta Helena Carpio particip贸 como representante de la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Hereditarias del Metabolismo (FEEHM) en la reuni贸n del Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del聽 CIBERER, celebrada en el marco de su XVIII Reuni贸n Anual en San Lorenzo de El Escorial.
Este Consejo, creado en 2017, re煤ne a asociaciones de pacientes de toda Espa帽a para asesorar y colaborar estrechamente con los grupos de investigaci贸n en enfermedades raras. Durante esta reuni贸n, se repasaron los logros alcanzados en los 煤ltimos cuatro a帽os, destacando especialmente la participaci贸n activa del CAP en la evaluaci贸n de proyectos cient铆ficos. Desde 2021, este 贸rgano ha revisado 98 proyectos presentados a la convocatoria de Acciones Complementarias Cooperativas Intramurales (ACCI), aportando una mirada desde la perspectiva del paciente y promoviendo una mayor claridad y sensibilidad en la redacci贸n de las propuestas.
Los miembros del CAP valoraron muy positivamente esta colaboraci贸n, se帽alando la evoluci贸n de los investigadores en la forma de presentar sus proyectos con un enfoque m谩s cercano a las necesidades reales de los pacientes. La reuni贸n tambi茅n marc贸 el cierre de un ciclo, ya que en los pr贸ximos meses se renovar谩n las asociaciones que forman parte del Consejo.
Desde Familias GA celebramos este tipo de espacios que refuerzan el papel activo de las asociaciones de pacientes en la investigaci贸n y reiteramos nuestro compromiso de seguir colaborando para lograr avances reales en el diagn贸stico, tratamiento y calidad de vida de las personas con enfermedades raras.