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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Jornada de Puertas Abiertas en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa con motivo del 28F

Jornada de Puertas Abiertas en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa con motivo del 28F

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBM, CSIC-UAM) ha invitado a nuestra asociación a participar en una jornada muy especial dirigida a familias.

Por segundo año consecutivo, varios laboratorios del CBM abrirán sus puertas para acercar la investigación científica a las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias, generando un espacio de encuentro directo con investigadores e investigadoras.

Detalles de la actividad

  • Fecha: 27 de febrero de 2026
  • Horario: 11:00 – 14:30
  • Lugar: Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CSIC-UAM)
    Calle Nicolás Cabrera, 1
    28049 Madrid (Campus de la Universidad Autónoma de Madrid)

¿En qué consistirá la visita?

La jornada incluirá:

  • Charla de bienvenida e introducción al trabajo del CBM.
  • Visita a laboratorios en grupos reducidos (máximo 10 personas por grupo).
  • Recorrido por un servicio científico-técnico (cultivos celulares).
  • Espacio de descanso, café y foto de grupo.
  • Puesta en común final con el personal investigador.

Será una oportunidad para conocer de primera mano cómo se desarrolla la investigación en enfermedades raras, comprender mejor los procesos científicos y poder dialogar directamente con profesionales del ámbito biomédico.

Plazas limitadas

El número de asistentes es limitado (máximo 10–12 personas por asociación).
Las familias interesadas deberán comunicarlo a la asociación antes del 15 de febrero.

Desde Familias GA y PDE creemos que este tipo de iniciativas fortalecen el vínculo entre investigación y pacientes, algo fundamental para avanzar en el conocimiento y la mejora de la atención en enfermedades raras.

Seguiremos informando de cualquier novedad relacionada con esta jornada.