Entrevistas de Miriam Frías para el artículo anual de Familias GA en la revista FEEHM

Esta semana hemos vivido un momento muy especial: las entrevistas realizadas por Miriam Frías a las familias afectadas por GA2/MADD, aciduria hidroxiglutárica D2 y epilepsia dependiente de piridoxina (PDE), que formarán parte del artículo anual de Familias GA en la revista de la FEEHM.

Cada conversación ha sido una ventana abierta a las emociones, los desafíos y la fuerza que llevan dentro quienes conviven cada día con una enfermedad rara. Aunque las entrevistas fueron a distancia, nos quedamos con la sensación compartida de que faltaron abrazos, y de que cada voz merecía un encuentro cara a cara. Sorprende —y conmueve— comprobar cómo, sin habernos visto nunca, coincidimos tanto en sentimientos, en vivencias, en miedos y en la esperanza que nos une.

Como cada año, este artículo será un reflejo de lo verdaderamente importante:
las personas y familias que luchan, sienten, buscan respuestas y siguen adelante a pesar de convivir con lo desconocido, con la incertidumbre y con la soledad que a veces impone la distancia.

Gracias a todas las familias que han participado por su sinceridad, su tiempo y su confianza. Gracias también a Miriam por su sensibilidad y su forma de escuchar. Entre todas seguimos construyendo comunidad, apoyo y visibilidad. 💙✨