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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Entrevista Helena Carpio en la Linterna de la COPE

Entrevista Helena Carpio en la Linterna de la COPE

Podéis escuchar la entrevista en el programa de radio ‘La Linterna’ de COPE sobre nuestro proyecto «el derecho a la comunicación cuando no hay voz» que recibió 2500 euros gracias a la convocatoria de ayudas de CinfaSalud «La Voz del paciente» (a partir del minuto 20:58)