Encuentro con Laura Centeno (CSIC): Ética aplicada y protección de datos en proyectos biomédicos europeos

El pasado 7 de octubre de 2025 tuvimos la oportunidad de reunirnos personalmente con Laura Centeno, investigadora en Ética Aplicada del CSIC y responsable de coordinar la recogida de datos biomédicos en el marco europeo de cara al uso primario previsto para 2027 (con una primera fase activa desde marzo).

Durante la reunión, Laura nos presentó el trabajo que están desarrollando en el ámbito de la ética, la protección de datos y la participación responsable de pacientes y asociaciones en investigaciones de carácter biomédico. Su enfoque, profundamente humano y respetuoso, busca garantizar que los proyectos europeos integren no solo rigor científico, sino también criterios éticos sólidos, transparencia y participación informada.

El proyecto UNICAS: un modelo colaborativo

Laura nos habló también del proyecto UNICAS, coordinado desde el Hospital Sant Joan de Déu, en el que participan 30 hospitales. Se trata de una iniciativa pionera que combina investigación clínica, análisis ético y gestión responsable de datos, creando un espacio de colaboración entre profesionales sanitarios, investigadores y familias.

Una propuesta directa para nuestra asociación

Durante el encuentro, Laura nos propuso participar en una entrevista cualitativa destinada a recoger opiniones, experiencias y preocupaciones sobre ética, protección de datos y participación de los pacientes en investigación. Su objetivo es claro:

• Crear conciencia sobre la importancia de la protección de datos biomédicos.
• Escuchar la voz de las asociaciones y los profesionales que acompañan a las familias.
• Construir una cohorte ética desde la participación, sumando la perspectiva real de las personas afectadas.

Para ello, prevé iniciar la recogida de datos entre el 1 de noviembre de 2025 y marzo de 2026, siempre mediante consentimiento informado y con ejemplos claros de las preguntas que se realizarán, para que cualquier participante pueda decidir con tranquilidad y total transparencia.

Un paso más en la participación activa de las familias

Para nuestra asociación, esta invitación supone un reconocimiento al papel de las familias en el desarrollo responsable de la investigación. La posibilidad de contribuir desde nuestra experiencia y valores a un proyecto tan amplio y relevante refuerza nuestro compromiso con una ciencia más ética, más humana y verdaderamente centrada en las personas.

Seguiremos informando sobre los próximos pasos y cómo las familias podrán participar, si así lo desean