Avances en cribado neonatal: reunión con FEDER y asociaciones del grupo de trabajo

El pasado 14 de enero de 2026 tuvo lugar una nueva reunión del Grupo de Cribado Neonatal, convocada por FEDER, en la que participaron distintas asociaciones de pacientes y representantes implicados en la mejora del cribado neonatal en España.

El encuentro se centró en analizar la situación actual del marco normativo y coordinar estrategias conjuntas para impulsar avances reales y consensuados en el cribado neonatal, una herramienta clave para el diagnóstico precoz de enfermedades raras y el acceso temprano a tratamientos.

Un documento de enmiendas abierto y en construcción

Durante la reunión, Juan Carrión, presidente de FEDER, explicó que el documento de enmiendas al texto presentado por el PSOE se concibe como un documento vivo, es decir, abierto a modificaciones, ampliaciones y aportaciones por parte del movimiento asociativo.

Se animó a las asociaciones a continuar apoyando la iniciativa “Más Visibles” y a promover la recogida de firmas en encuentros y actividades, como forma de reforzar el respaldo social a la ampliación y mejora del cribado neonatal.

Hacia una propuesta de consenso

Elena Mora señaló que el periodo de enmiendas se ampliará, para poder integrar las distintas aportaciones de asociaciones y expertos. A

Un camino compartido

Desde las asociaciones valoramos muy positivamente este espacio de trabajo conjunto. El cribado neonatal es una herramienta fundamental para evitar diagnósticos tardíos, reducir secuelas graves y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y de sus familias.

Seguiremos participando activamente en este proceso, convencidos de que la colaboración entre asociaciones, profesionales y responsables políticos es clave para lograr avances reales y sostenibles.