Asistencia a la Asamblea General de FEDER 2025

El pasado 12 de junio, como presidenta de FGA (Familias GA1 y GA2) y PDE (Pacientes de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico), asistí de forma online a la Asamblea General de FEDER 2025, la Federación Española de Enfermedades Raras, de la que nuestras asociaciones forman parte.

Durante la jornada, que se desarrolló en modalidad virtual y con votaciones activas a través de plataforma digital, se abordaron aspectos clave sobre el funcionamiento de FEDER, el balance de 2024 y la planificación estratégica y presupuestaria para 2025.

Principales puntos tratados:

🔹 Crecimiento del tejido asociativo:
En 2024 se incorporaron 27 nuevas entidades, alcanzando un total de 442 asociaciones federadas, representando a más de 118.000 personas afectadas por enfermedades raras.

🔹 Balance económico positivo:
FEDER cerró el ejercicio 2024 con 4,16 millones de euros en ingresos (un 25 % más que el año anterior) y un pequeño superávit de 6.286 €. La financiación se compuso en un 63 % por fondos privados y un 36 % por financiación pública.

🔹 Incremento de ayudas:
Se destinaron más de 1,8 millones de euros en ayudas monetarias, destacando un incremento del 98 % en ayudas a la investigación respecto al año anterior.

🔹 Plan Operativo Anual 2025:
El presupuesto aprobado para 2025 será de 4,6 millones de euros, con énfasis en:

• Fortalecimiento del movimiento asociativo (47 % del total)

• Transformación social e incidencia política (13 %)

• Impulso a la investigación (13 %)

• Servicios de atención directa y sostenibilidad organizativa

🔹 Estrategia de investigación:
Se reafirmó el compromiso con el impulso a la investigación de enfermedades raras, incluyendo el programa “1000 Genomas de EERR” y la continuidad de convenios con grandes donantes.

🔹 Grupo de trabajo de ayudas:
Se destacó la labor del GDT de Ayudas con 30 entidades participantes, que ha generado propuestas de mejora para que los apoyos se adapten a las realidades de cada asociación.

🔹 Venta de bienes legados:
Se aprobó la continuidad en la gestión y venta de propiedades heredadas, cuyos fondos se destinarán a investigación y apoyo al movimiento asociativo.

Desde FGA y PDE valoramos muy positivamente el esfuerzo de FEDER por mejorar la sostenibilidad de las entidades, impulsar la voz de los pacientes y fomentar el trabajo en red. Agradecemos poder participar activamente en este espacio de diálogo, estrategia y corresponsabilidad.