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Asociaci贸n sin 谩nimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el n煤mero 613.620. Pertenece a FEDER, Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en Espa帽a; y a FEEHM, Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Metab贸licas Hereditarias.

 

Mes raro 2025: iluminaci贸n de los ayuntamientos

Mes raro 2025: iluminaci贸n de los ayuntamientos

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Invita a tu Ayuntamiento a iluminar por el D铆a de las Enfermedades Raras

El pr贸ximo 28 de febrero se conmemora el D铆a Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha clave para dar visibilidad a los millones de personas que viven con una enfermedad poco frecuente. En este d铆a, queremos invitar a los ayuntamientos de nuestras localidades a sumarse a esta causa iluminando un edificio o monumento emblem谩tico como s铆mbolo de apoyo y concienciaci贸n.

La iluminaci贸n en colores representativos de esta jornada, como el azul, verde o morado, es un gesto de solidaridad que ayuda a visibilizar los retos que enfrentan las personas con enfermedades raras y sus familias. Con esta acci贸n, se env铆a un mensaje claro de compromiso con la equidad y la inclusi贸n.

驴C贸mo pueden participar los ayuntamientos?

 

  1. Solicita la iluminaci贸n: Ponte en contacto con el departamento de comunicaci贸n, cultura o protocolo del ayuntamiento de tu localidad para proponer esta iniciativa.
  2. Explica la importancia del gesto: Puedes enviar un correo electr贸nico o una carta explicando la relevancia del D铆a de las Enfermedades Raras y el impacto positivo de esta acci贸n.
  3. Comparte en redes sociales: Anima a tu ayuntamiento a publicar im谩genes de la iluminaci贸n en sus redes sociales y utilizar los hashtags #RareDiseaseDay #D铆aMundialEnfermedadesRaras para que m谩s personas se sumen al movimiento.

Cada luz encendida representa una historia, una familia, una lucha y una esperanza. Con tu ayuda, podemos hacer que esta iniciativa llegue a m谩s municipios y que cada vez m谩s personas comprendan la realidad de las enfermedades raras.

Si necesitas m谩s informaci贸n o material para la solicitud, no dudes en ponerte en contacto con nosotros, podemos hacer un poster personificado para vuestra localidad. 隆Gracias por ser parte del cambio!

  • Valdemorillo
  • Arroyomolinos
  • M贸stoles
  • Medina del Campo
  • Nava del Rey
  • Zarat谩n
  • Cubillas de Cerrato
  • Ribamont谩n al Mar
  • Ribamont谩n al Monte

Os copio un ejemplo de email para vuestros ayuntamientos

ASUNTO: Invitaci贸n a iluminar un monumento por el D铆a de las Enfermedades Raras
DATOS DEL SOLICITANTE:
– NOMBRE
– DNI
– TF
– DIRECCI脫N
– MUNICIPIO
– CP

Desde la聽Asociaci贸n Nacional Familias GA, nos dirigimos a ustedes con motivo del聽D铆a Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el pr贸ximo聽28 de febrero.

EXPONE

Las enfermedades raras afectan a millones de personas en todo el mundo, pero su invisibilidad sigue siendo un obst谩culo para quienes las padecen y sus familias. La falta de conocimiento, diagn贸stico temprano y recursos espec铆ficos hace que muchas de estas enfermedades sean una lucha constante contra el tiempo, la incertidumbre y la falta de apoyo.

Cada a帽o, en esta fecha tan significativa, numerosas poblaciones se suman a la campa帽a de visibilizaci贸n聽iluminando en color azul edificios y monumentos emblem谩ticos. Este peque帽o gesto tiene un gran impacto: simboliza la uni贸n y el compromiso de la sociedad con quienes enfrentan estas enfermedades cada d铆a.

SOLICITA

Por ello, les invitamos a unirse a esta iniciativa iluminando un聽monumento, fuente o edificio representativo de su localidad en color azul-morado o verde la noche del 28 de febrero. Esta acci贸n permitir谩 a las familias afectadas sentir el respaldo de su comunidad y contribuir谩 a sensibilizar a la ciudadan铆a sobre la importancia de la investigaci贸n y el apoyo a estas patolog铆as.

Para llevarlo a cabo, solo ser铆a necesario:
– Iluminar el edificio o monumento en color azul-morado o verde聽la noche del 28 de febrero.
– Compartir im谩genes de la iluminaci贸n en sus redes sociales con el hashtag #D铆aMundialEnfermedadesRaras聽#rarediseaseday y mencionando a nuestra asociaci贸n para amplificar el mensaje.聽
@FamiliasGA聽
– Si desean m谩s informaci贸n o coordinar detalles, estamos a su disposici贸n en el email correofamiliaga1@gmail.com聽o 61911152

Agradecemos de antemano su sensibilidad y disposici贸n para colaborar en esta causa. La luz que ustedes enciendan ser谩 un s铆mbolo de esperanza y reconocimiento para muchas familias que, a pesar de la adversidad, siguen luchando cada d铆a.

Quedamos a la espera de su respuesta y confiamos en que juntos podamos dar m谩s visibilidad a quienes lo necesitan. Les adjunto cartel del d铆a con el logo del ayuntamiento con la nueva l铆nea del d铆a de las enfermedades raras 2025