La SSIEM aprueba nuestra justificación y reconoce el impacto del Encuentro de Jóvenes GA1

Nos alegra compartir una noticia muy especial para nuestra asociación. La SSIEM (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism) ha revisado y aprobado la justificación de la ayuda concedida para la realización de nuestro Encuentro de Jóvenes y Adultos con GA1, confirmando oficialmente que el informe ha sido recibido y publicado en su web.

En su mensaje, la SSIEM destacó no solo la calidad del informe presentado, sino también el gran impacto del evento, algo que nos llena de orgullo. Que una entidad internacional de referencia reconozca el valor de nuestro trabajo refuerza la importancia de seguir impulsando espacios diseñados por y para las personas afectadas.

Este encuentro, posible gracias a la financiación de la 2025 SSIEM Patient Group Support, permitió ofrecer una semana completa de actividades formativas, terapéuticas y de convivencia especialmente pensada para nuestros jóvenes:

• sesiones profesionales sobre trastornos del movimiento y nutrición,
• acompañamiento psicológico continuo,
• actividades inclusivas de ocio adaptado,
• y un espacio seguro para compartir experiencias y necesidades reales.

La confirmación de la SSIEM no solo respalda la gestión realizada, sino que reconoce la relevancia de dar voz y presencia a los jóvenes y adultos con GA1, un colectivo que históricamente ha contado con menos oportunidades de formación especializada y encuentro.

Desde Familias GA queremos agradecer de nuevo a la SSIEM su apoyo y confianza, y a todas las personas que hicieron posible este evento: profesionales, familias, voluntarios y, especialmente, los propios jóvenes, que han sido el motor de esta iniciativa.

Seguiremos trabajando para ofrecer más proyectos que acompañen, formen y empoderen a nuestra comunidad.

Puedes encontrar la convocatoria en la pásgina de la SSIEM