Gala COFARES 2025: creando puentes desde la emoción y la solidaridad

Ayer tuvimos la suerte de asistir a la Gala COFARES 2025, un encuentro realmente especial que reunió a los directivos de COFARES y de la Fundación COFARES, junto a la mayoría de los entrevistados del ciclo “Hablando con…”.
Solo echamos de menos a Pedro Lendínez, cuya presencia estuvo muy viva en las palabras de Jorge Poveda y Helena Carpio.

Fue un momento para compartir, conocernos y tejer red entre personas y asociaciones que trabajamos, cada una desde nuestra realidad, por mejorar la vida de quienes conviven con enfermedades crónicas y raras.

Los discursos de la gala siguieron un hilo común, un propósito claro: las personas y la solidaridad.
Mientras escuchaba a los compañeros, en mi mente volaban palabras que resumen lo que somos y lo que sentimos:
dolor, soledad, inclusión, familia, pérdida, investigación, poco —poco conocimiento, pocos casos, poca investigación—, unión, falta de comprensión, exclusión, mirada.

Durante unos minutos, cada participante pudo exponer su trabajo, sus investigaciones, sus sueños. Fue un ejemplo claro de fortaleza, compromiso y amor.
Y sí, mencioné la palabra amor en mi intervención, porque eso era lo que sentía al escucharles: emoción, respeto y una profunda admiración por todo lo que hacemos juntos.

El cierre del acto, a cargo del presidente de la Fundación COFARES, fue tan emotivo como inspirador. Después, compartimos un aperitivo y un vino español que nos permitió seguir charlando, riendo y soñando en común.

Una gala que, una vez más, creaba puentes —como expresamos en nuestro texto—, uniendo experiencias, miradas y esperanzas.
Puentes que conectan a quienes viven con la enfermedad, a quienes investigan, acompañan y creen en un futuro más humano.

Buenas tardes a todos,

En nombre de Familias GA y PDE, quiero agradecer sinceramente a COFARES por esta invitación y por el espacio tan valioso que nos brindan hoy.

Gracias también a la farmacia comunitaria, que es muchas veces la primera mano amiga que acompaña a las familias que convivimos con enfermedades crónicas o raras.

Detrás de cada diagnóstico poco frecuente hay una historia: la de una familia que aprende a convivir con la incertidumbre, que busca respuestas, tratamientos, comprensión….

Y en ese camino, encontrar profesionales (y la persona que existe detrás) que miran más allá de la receta y se interesan por la persona, marca toda la diferencia. En la receta se deberían prescribir la empatía y las asociaciones.

Desde Familias GA, trabajamos para dar visibilidad y apoyo a quienes conviven con enfermedades raras como las nuestras. Son nombres largos, difíciles de pronunciar, pero detrás de ellos hay niños, jóvenes y adultos con una fuerza y una resiliencia extraordinarias.

Por eso, agradecemos profundamente que COFARES haya querido escuchar nuestras voces, y las de tantas asociaciones que representan la diversidad. Cada persona que nos ha atendido durante nuestros contactos ha mostrado una cara amiga y un tiempo que vale oro, como el que nos dais cuando vamos a nuestras farmacias, el tiempo se para…

Iniciativas como “Hablando con” son mucho más que entrevistas: son puentes. Puentes entre familias, profesionales, farmacias y sociedad. Puentes que acercan la realidad de las enfermedades raras y nos permiten avanzar juntos hacia una atención más humana, más informada y más colaborativa.

Porque el tratamiento y la investigación necesitan recursos, sí, pero también necesita empatía y alianzas. Y hoy estamos aquí justamente para celebrarlas.

Gracias por ayudarnos a que cada historia, por pequeña que parezca, tenga voz y lugar.

Gracias por darnos esperanza, por estar ahí y por seguir haciendo posible algo tan grande como sentirse acompañado.

De corazón, gracias COFARES, gracias a las farmacias comunitarias, y gracias a todos los que creéis que juntos podemos cambiar la vida de muchas familias.