Encuentro GA1 2025: Una semana hecha por y para nuestros jóvenes

Este año hemos vivido algo verdaderamente especial. Gracias al apoyo de la SSIEM Patient Group Support Grant 2025, nuestros jóvenes y adultos con GA1 pudieron disfrutar, por primera vez, de una semana pensada íntegramente para ellos: para escucharlos, acompañarlos, formarlos, ofrecerles espacios seguros… y, sobre todo, para celebrar la fuerza y la diversidad de nuestra comunidad.

Movimiento y ciencia en MITOSPAIN: acercando el conocimiento a las familias

La experiencia comenzó en Madrid, dentro del marco del I Congreso MITOSPAIN, donde participamos como asociación en una jornada histórica. Por primera vez se abordaron los trastornos del movimiento en enfermedades metabólicas en un congreso con profesionales de ámbito internacional.

La sesión fue impartida por dos referentes:

• Dra. Àngels García Cazorla
• Dra. Belén Pérez Dueñas

Ambas explicaron la complejidad de las distonías en GA1, la escasa experiencia documentada en adultos y la diversidad en la respuesta a tratamientos. Compartieron también los últimos avances, incluyendo la experiencia del Dr. Jean Pierre Lin con estimulación cerebral profunda (DBS).

Para muchas familias, fue la primera vez que escucharon a especialistas hablar de GA1 adulto con tanta claridad, honestidad y rigor.

Una semana en Toledo: convivencia, autonomía y emoción

Nuestros jóvenes se desplazaron a una casa accesible en Toledo: una planta, baños adaptados, piscina, pistas deportivas… un lugar preparado para que todos, sin excepción, pudieran participar plenamente.

Desde el primer día se respiraba algo diferente: era su espacio, su semana, su momento.

Actividades inclusivas que dejaron huella

• Tiro con arco
• Paseo en canoas
• Terapia con caballos
• Tardes en la piscina
• Y hasta una salida cultural al centro de Madrid, guiada por uno de los propios jóvenes

Cada actividad no solo ofreció diversión: reforzó la autonomía, la participación, el descubrimiento personal y la convivencia. Fue emocionante ver cómo se apoyaban entre ellos, cómo se animaban en cada reto y cómo iban ganando confianza día a día.

Una alimentación adaptada a ellos

La junta directiva supervisó la dieta durante toda la semana, adaptada a:

• los gustos de los jóvenes,
• las recomendaciones metabólicas,
• y el aumento calórico asociado a la actividad física.

Muchos compartieron que era la primera vez que se sentían tranquilos y comprendidos también en la parte nutricional.

Acompañamiento emocional: el valor de sentirse escuchados

Durante toda la semana contamos con la presencia de la psicóloga Myriam Lara, que lleva trabajando con nuestras familias desde 2019. Su acompañamiento fue esencial.

Facilitó espacios diarios de reflexión, ayudó a gestionar emociones, a verbalizar inquietudes y a reforzar la cohesión del grupo. Muchos jóvenes expresaron que nunca antes habían tenido un espacio así: un lugar donde su voz, sus dudas y sus vivencias fueran el centro.

Visita al Hospital 12 de Octubre: respuestas reales a dudas reales

El último día visitamos el Centro de Referencia en Enfermedades Metabólicas del Hospital 12 de Octubre, donde nos recibieron

• Delia Barrio, dietista clínica
• La enfermera del servicio de adultos

Los jóvenes pudieron plantear todas sus dudas personales: diferencias entre ellos, tolerancias, secuelas físicas, dificultades con la dieta en su vida diaria. Se habló con transparencia sobre la pérdida de adherencia dietética y sobre cómo recuperar un manejo más consciente y adaptado.

La sesión fue muy potente: salir con respuestas concretas y personalizadas dio tranquilidad y seguridad.

Un antes y un después

Este encuentro ha marcado un hito para nuestra asociación.
Por primera vez, los jóvenes han tenido una experiencia pensada exclusivamente para ellos: formativa, divertida, emocional, práctica y profundamente humana.

Han creado lazos, han compartido vida y han encontrado referentes. Y nosotros, como asociación, recogemos un mensaje claro: esto hay que repetirlo.

Agradecemos profundamente el apoyo de la SSIEM, que hizo posible esta experiencia tan transformadora. Y, por supuesto, a cada joven que participó y que llenó esta semana de luz, compromiso, valentía y alegría.

Seguimos caminando juntos.
Siempre.