Congreso MITOSPAIN «Compartiendo avances y creando redes»

Nos complace informar que la Asociación de Familias GA participó en el histórico I Congreso MITOSPAIN, celebrado los días 19 y 20 de septiembre, una cita pionera en España dedicada a las enfermedades mitocondriales, organizada por AEPMI junto a importantes entidades y redes científicas. AEPMI

Día 1 – Viernes 19 de septiembre: Fundación ONCE, Madrid (para profesionales)

La jornada del viernes se desarrolló en la sede de la Fundación ONCE en Madrid, con un programa centrado en profesionales de distintos ámbitos: pediatría, neurología, metabolismo, investigación. Entre las mesas más destacadas estuvo la dedicada a “Trastornos del movimiento en enfermedades mitocondriales”, en la que la Àngels García Cazorla (H. Sant Joan de Déu / CIBERER) abordó aspectos clínicos y la Belén Pérez Dueñas (H. Vall d’Hebrón / CIBERER) se dedicó a los aspectos terapéuticos y a la estimulación cerebral profunda (DBS). AEPMI
Este espacio supuso una valiosa oportunidad para actualizar conocimientos, intercambiar experiencias y acercar el enfoque de la GA1 al ámbito de las enfermedades mitocondriales.

Día 2 – Sábado 20 de septiembre: PCM Forum Alcalá, Alcalá de Henares (profesionales + familias)

El segundo día del Congreso se traslada a Alcalá de Henares, en el PCM Forum Alcalá, donde se desarrolla una jornada matinal destinada tanto a familias como a profesionales. Se abre con mesas de discusión incluyendo una centrada en “Trastornos del movimiento, vitaminas, epilepsia y miopatía” en la que intervino nuevamente Belén Pérez Dueñas, junto con el doctor Salvador Ibáñez Micó. AEPMI
Tras la parte científica, se incluyó una ruta turística por la tarde y una cena de grupo de despedida, lo que permitió a las familias y afectados compartir vivencias, conectar con investigadores y crear redes.

¿Por qué fue tan relevante para la Asociación de Familias GA?

• Fue la primera vez en España que un congreso de este calibre dedicó tan claramente un espacio a los trastornos del movimiento, dentro de un evento de enfermedades mitocondriales. AEPMI
• La sesión específica de trastornos del movimiento aportó claridad, rigor y esperanza: se reconoció la escasez de experiencia en GA1 y se plantearon nuevas vías terapéuticas.
• Permitió conectar familias con profesionales e investigadores en un entorno científico y al mismo tiempo cercano y humano.
• Para muchos participantes de nuestra asociación, fue una experiencia que combinó formación, comunidad y esperanza para el futuro.

Agradecimiento a la SSIEM

Queremos expresar nuestro profundo agradecimiento a la SSIEM, cuyo apoyo económico mediante la Patient Group Support Grant 2025 hizo posible que nuestras familias y jóvenes pudieran participar activamente en este congreso. Su respaldo ha sido fundamental para que tuviéramos acceso a expertos internacionales, sesiones especializadas y oportunidades de aprendizaje y encuentro únicas. Gracias a la SSIEM, la experiencia fue completa, enriquecedora y especialmente valiosa para nuestros jóvenes.

Mirando al futuro

Estamos convencidos de que este primer Congreso MITOSPAIN deja una huella importante en la comunidad de GA1 y en las redes de enfermedades metabólicas. Nuestra Asociación de Familias GA se siente orgullosa de haber contribuido y sigue comprometida a participar activamente, consolidar los aprendizajes, e impulsar el conocimiento sobre la GA1 en adultos.

Gracias a todos los que lo hicieron posible, y especialmente a quienes participaron, compartieron, aprendieron y soñaron con un futuro mejor juntos.