02 Feb Seguimos avanzando con el Proyecto Neuropsicológico GA1: una red que crece
El Proyecto Neuropsicológico GA1, impulsado por la Asociación Nacional Familias GA y financiado por la Fundación Inocente Inocente, sigue avanzando con fuerza a pocos meses de su cierre oficial. A lo largo de este periodo hemos consolidado un servicio pionero que da respuesta a una necesidad urgente: el seguimiento neuropsicológico específico en niños y niñas con Aciduria Glutárica tipo 1 (GA1).
🔹 ¿Qué estamos haciendo?
Desde junio de 2024, la neuropsicóloga clínica Dra. Zaida Moreno está realizando evaluaciones personalizadas a menores con GA1, coordinando su trabajo con más de 21 hospitales de toda España. Estas valoraciones permiten:
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Detectar dificultades cognitivas precoces.
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Emitir informes individualizados útiles para familias, profesionales y centros educativos.
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Establecer líneas de intervención adaptadas a cada caso.
🔹 Además, seguimos fortaleciendo nuestro Registro Nacional GA1, un recurso clave para generar evidencia científica, compartir conocimientos y visibilizar la realidad de quienes viven con esta enfermedad poco frecuente.
🔹 Un trabajo en red
Uno de los logros más valiosos del proyecto está siendo la creación de una red nacional de profesionales implicados, que colaboran desde distintas comunidades autónomas para mejorar la atención y seguimiento de estos pacientes. Esta red, hasta ahora inexistente, permite un abordaje más coordinado, actualizado y humano.
💬 “Gracias a este proyecto, por primera vez nos sentimos acompañadas. No solo nos han evaluado, también nos han explicado cómo ayudar a nuestro hijo desde casa y desde el cole.”
— Testimonio de familia participante.
Desde Familias GA seguimos trabajando para que este tipo de servicios no sean una excepción, sino un derecho garantizado. La atención neuropsicológica no puede depender del código postal.
✨ Gracias a todas las familias, profesionales y entidades que estáis haciendo esto posible.