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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Reunión Unidad de Enfermedades Crónicas con Transición a Adultos – 12/05/2025

Reunión Unidad de Enfermedades Crónicas con Transición a Adultos – 12/05/2025

FGA y PDE se reunieron con Berta Zamora y Zaida Moreno para avanzar en la creación de la Unidad de Neuropsicología para la Atención del Paciente Crónico Infanto-Juvenil en el Hospital 12 de Octubre.

Objetivo del proyecto:

  • Evaluar y hacer seguimiento especializado a niños y adolescentes con enfermedades crónicas.

  • Minimizar el impacto en su desarrollo neurocognitivo y emocional.

  • Facilitar la transición a la adultez con herramientas que optimicen autonomía y calidad de vida.

Justificación:

  • En España no existen unidades públicas especializadas en neuropsicología pediátrica.

  • La consulta actual del Hospital 12 de Octubre tiene capacidad limitada.

  • La falta de reconocimiento oficial de la especialidad limita la contratación de profesionales.

Qué hará la unidad:

  • Evaluación de funciones ejecutivas, atención, memoria, lenguaje, velocidad de procesamiento y habilidades motoras.

  • Intervención personalizada para mejorar rendimiento académico y autonomía.

  • Apoyo a familias y docentes para manejar dificultades diarias.

  • Facilitación de adaptaciones escolares y apoyos terapéuticos.

  • Preparación para la transición a la vida adulta, social y laboral.

Momentos clave de intervención:

  • Primera infancia (0-6 años): Detección temprana de dificultades cognitivas y motoras.

  • Etapa escolar (6-12 años): Estrategias para rendimiento académico y socialización.

  • Adolescencia (12-18 años): Desarrollo de autonomía, regulación emocional y transición a adultez.

  • Vida adulta: Inserción social y profesional, independencia y reducción de apoyos asistenciales.

Impacto económico:

  • La atención temprana reduce costes educativos, sociales y sanitarios a largo plazo.

  • Coste estimado del proyecto: 50.000 €/año para atender a cientos de pacientes, comparado con más de 100.000 € por paciente sin tratamiento.

Acciones y solicitud de apoyo:

  • Financiar dos neuropsicólogos pediátricos a tiempo parcial.

  • Evaluar viabilidad económica y operativa del proyecto.

  • Crear un modelo replicable en otros hospitales.

  • Recoger datos sobre pacientes sin acceso a neuropsicología pediátrica y dificultades de las familias.

Impacto esperado:

  • Mejora del desarrollo neurocognitivo y emocional de los pacientes.

  • Mayor apoyo a familias y reducción de carga emocional.

  • Ahorro a largo plazo para el sistema sanitario.