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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Reunión FGA y PDE con Alfasaac – 02/10/2025

Reunión FGA y PDE con Alfasaac – 02/10/2025

El 2 de octubre de 2025, FGA y PDE se reunieron con Alfasaac para revisar el avance del proyecto de implementación o mejora de los SAAC en nuestras familias.

Puntos principales:

  • Adaptaciones y seguimiento:

    • Coordinación de adaptaciones a través de Quimera.

    • Valoraciones cerradas y otras en proceso, incluyendo seguimiento de logopedia.

    • Pendientes de envío algunas valoraciones.

  • SAAC Internacional: Participación prevista para finales de octubre.

  • Programas para familias: Se facilitará material e información de apoyo a familias sueltas.

  • Fechas pendientes: Coordinación de próximas reuniones para cerrar seguimientos.

  • Contacto: Responsable de coordinación disponible para consultas.

Objetivo: Garantizar que las adaptaciones y recursos de comunicación aumenten la autonomía y el acceso de los usuarios, facilitando seguimiento individualizado y apoyo a las familias.