27 Oct Reunión del Grupo de Ayudas de FEDER – 25 de septiembre de 2025
Análisis DAFO de las asociaciones de enfermedades raras
El pasado 25 de septiembre de 2025, tuvo lugar una nueva sesión del Grupo de Ayudas de FEDER, dedicada a reflexionar sobre la situación actual de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras y a identificar los principales retos, fortalezas y oportunidades del movimiento asociativo.
Durante el encuentro se realizó un análisis DAFO (Debilidades, Amenazas, Fortalezas y Oportunidades), herramienta que permitió trazar una visión realista y estratégica del trabajo de las entidades en el contexto actual.
Fortalezas
Las asociaciones destacaron su papel como referentes en las patologías que representan, con un conocimiento técnico y humano único.
Entre los puntos fuertes más señalados estuvieron:
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La unidad y compromiso de las familias.
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La experiencia en acompañamiento y asesoramiento a pacientes.
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Las alianzas sólidas con federaciones y redes como FEDER y FEEHM.
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La credibilidad y confianza ganadas ante profesionales y administraciones.
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La capacidad de movilización y apoyo comunitario en momentos clave.
Debilidades
Entre los aspectos internos a mejorar se mencionaron:
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La limitación de recursos económicos y la dependencia de subvenciones puntuales.
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La falta de personal técnico y la sobrecarga de tareas en pocos miembros activos.
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La escasa visibilidad mediática frente a otras patologías más conocidas.
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Las dificultades para mantener una presencia digital constante y profesional.
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La ausencia de sedes físicas o infraestructuras propias en algunas entidades.
Oportunidades
El análisis resaltó un contexto favorable, con creciente interés social y científico por las enfermedades raras.
Se identificaron oportunidades clave como:
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Nuevas subvenciones públicas y privadas para proyectos de salud, inclusión y discapacidad.
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Avances en diagnóstico genético y terapias innovadoras, que abren la puerta a colaboraciones con hospitales y laboratorios.
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Uso de herramientas digitales y campañas de crowdfunding para captar fondos.
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Alianzas con empresas socialmente responsables.
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Impulso europeo e internacional a la agenda de las enfermedades raras.
Amenazas
También se señalaron factores externos que podrían dificultar el progreso:
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Inestabilidad en las políticas públicas y cambios normativos.
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Burocracia y lentitud en el acceso a ayudas.
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Competencia por financiación dentro del tercer sector.
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Desigualdad territorial en el acceso a recursos y tratamientos.
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Desgaste emocional de las familias y voluntarios que sostienen las asociaciones.
Este ejercicio colectivo permitió a las entidades participantes identificar líneas de acción prioritarias, compartir estrategias de sostenibilidad y reforzar el sentimiento de red dentro del movimiento asociativo impulsado por FEDER.