11 Jun Reunión de la Junta Directiva de la FEEHM – 4 de junio de 2025
El pasado 4 de junio de 2025 se celebró la reunión de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Hereditarias Metabólicas (FEEHM), con la participación de Aitor Calero (presidente de FEEHM), Chelo García (Andalucía), Mei (vicepresidente, Cataluña), Matilde Navas (presidenta de la Asociación de Madrid) y Helena Carpio, en representación de FGA y PDE.
Durante el encuentro se abordaron diferentes temas de gestión y coordinación entre las entidades miembros, con el objetivo de seguir fortaleciendo el trabajo conjunto en favor de las personas y familias afectadas por enfermedades hereditarias metabólicas.
Entre los puntos principales tratados destacan:
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Asamblea General de la FEEHM, que se celebrará de forma online del 30 de junio al 4 de julio, en horario de 19:30 a 21:30 h.
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Gestión económica y subvenciones, con la actualización de las cuentas y la posibilidad de nuevas aportaciones de entidades colaboradoras como PTC Therapeutics, a la espera de confirmación de Nutricia, Biomarin y otras empresas del sector.
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COCEMFE, cuya Asamblea General tendrá lugar el viernes siguiente, y con la que la FEEHM mantiene una estrecha colaboración.
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FEDER, en relación con las acciones conjuntas sobre cribado neonatal, un tema prioritario para la detección temprana y la mejora del pronóstico en enfermedades metabólicas.
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Área de neuropsicología, en la que se revisó la carta informativa dirigida a las familias y profesionales.
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Programa PIAM, sobre el que Chelo presentó un informe elaborado por Álvaro, destacando los avances y necesidades detectadas.
Asimismo, se mencionó la colaboración con la Asociación de Empresas de Centros Especiales de Empleo de COCEMFE, como parte de la estrategia de integración laboral y social de las personas con enfermedades metabólicas.
La reunión se desarrolló en un ambiente de colaboración y compromiso, reafirmando el propósito común de seguir avanzando en la defensa de los derechos, la atención integral y la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades hereditarias metabólicas en todo el territorio nacional.