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Asociaci贸n sin 谩nimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el n煤mero 613.620. Pertenece a FEDER, Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en Espa帽a; y a FEEHM, Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Metab贸licas Hereditarias.

 

Reuni贸n de coordinaci贸n en investigaci贸n y atenci贸n neurocognitiva

Reuni贸n de coordinaci贸n en investigaci贸n y atenci贸n neurocognitiva

Desde FGA y PDE hemos mantenido una reuni贸n de trabajo con Zaida Moreno, neuropsic贸loga que coordina junto a Berta Zamora desde 2019, la investigaci贸n neurocognitiva que desarrollamos junto al Hospital 12 de Octubre, y que adem谩s es coordinadora de la Unidad de Neurorehabilitaci贸n Infantojuvenil en Fundaci贸n Hospitalarias.

Durante el encuentro compartimos el estado actual del proyecto de investigaci贸n neurocognitiva, as铆 como la necesidad de dar continuidad y estabilidad a la l铆nea de trabajo, explorando posibles v铆as de financiaci贸n y subvenciones y valorando c贸mo avanzar de forma coordinada con los responsables del Hospital 12 de Octubre.

Zaida nos traslad贸 la experiencia y el enfoque integral de su unidad, desde la que coordina m煤ltiples servicios especializados que pueden aportar un gran valor al seguimiento y abordaje de los pacientes: intervenci贸n psicoterap茅utica, neuropsicolog铆a, sesiones con familias, grupos terap茅uticos, terapia ocupacional (integraci贸n sensorial y rehabilitaci贸n funcional), fisioterapia (incluida respiratoria y abordaje del dolor neurop谩tico), logopedia especializada en disfagia y sistemas aumentativos y alternativos de comunicaci贸n, entre otros recursos. Adem谩s, su centro cuenta con tecnolog铆a avanzada como el exoesqueleto Atlas 2030 de Marsi Bionics, orientado a la rehabilitaci贸n funcional en poblaci贸n infantil.

La reuni贸n sirvi贸 para alinear visiones, detectar necesidades no cubiertas y reforzar la importancia de un abordaje multidisciplinar, coordinado y continuado en enfermedades raras con afectaci贸n neurol贸gica. Desde su unidad, Zaida nos ha ofrecido su colaboraci贸n activa para seguir impulsando el proyecto, sumando conocimiento cl铆nico, experiencia rehabilitadora y trabajo en red.

Este tipo de encuentros refuerzan nuestro compromiso con una atenci贸n m谩s completa, basada en la evidencia, la investigaci贸n y el acompa帽amiento real a las familias.