11 Oct Reunión de coordinación del programa de respiro familiar para cuidadores de enfermedades raras
El pasado 16 de octubre de 2025 tuvo lugar una reunión de trabajo para avanzar en la planificación del nuevo programa de respiro familiar destinado a cuidadores y familias de personas con enfermedades raras, una iniciativa liderada por el D. Antonio José García y la Dra. Elena Martín.
El encuentro contó con la participación de David Cicuéndez (coach invidente especializado en mitocondriales), Raúl Garrido (representante de Niemann Pick), las familias interesadas en el proyecto de FGA y PDE, además de los propios coordinadores del proyecto.
Durante la reunión se abordaron aspectos organizativos del programa, que tiene como objetivo ofrecer un espacio de descanso, apoyo emocional y convivencia a los cuidadores, al tiempo que se promueve la inclusión, el autocuidado y el bienestar familiar.
El respiro familiar se desarrollará en Ronda, donde se dispone de 15 apartamentos, con 8 habitaciones dobles, 6 con cama de matrimonio (con posibilidad de cama supletoria) y un apartamento adaptado. Este entorno permitirá a las familias disfrutar de un espacio accesible, confortable y pensado para la desconexión y la convivencia.
Además, se revisaron las fechas previstas, trasladando la cita inicialmente programada para noviembre a los meses de abril o mayo de 2026, con el fin de facilitar la participación de más familias.
El proyecto incluye también la participación en el taller “Regalo de Corazón”, que se celebrará del 6 al 9 de marzo de 2026, con la inscripción ya confirmada de David, Antonio, Paqui y Vero. Este taller ofrece un enfoque emocional y vivencial para reforzar el vínculo entre cuidadores y familiares, fomentando el crecimiento personal y el apoyo mutuo.
Uno de los puntos destacados fue la propuesta de organizar actividades por franjas de edad, diferenciando grupos menores de 30 años, mayores de 30, hermanos y cuidadores, para adaptar mejor las dinámicas a las necesidades y perfiles de cada participante.
Este encuentro, en el que también participaron Sara Pla y Javier Pérez Mínguez en una reunión previa con las asociaciones de mitocondriales y neuromusculares, refleja el compromiso conjunto por crear espacios de respiro y bienestar para quienes dedican su día a día al cuidado de personas con enfermedades poco frecuentes