Reunión con el Hospital Vall d’Hebron – Participación en el Radar de Asociaciones 12 de noviembre de 2025

Nuestra asociación participó en una reunión con la Oficina de Atención al Ciudadano y Asociaciones de Pacientes del Hospital Vall d’Hebron, dentro del modelo ICE de colaboración entre instituciones sanitarias y entidades de pacientes.

Asistentes

Clara Grau, Sergi, Helena Carpio

Contenido principal

Durante la reunión se presentó el Radar de Asociaciones, una iniciativa que reúne a entidades de pacientes con el compromiso de colaborar y cocrear junto a profesionales y equipos del hospital. El modelo contempla 21 comisiones estables distribuidas por áreas de conocimiento, y una Secretaría Técnica, coordinada por Xavi, encargada de facilitar la comunicación entre las asociaciones y los equipos clínicos.

Participación de nuestra asociación

Como asociación de enfermedades raras, nos integramos en este espacio con el objetivo de aportar la perspectiva de los pacientes y familias, participar en proyectos de mejora y compartir materiales de formación o sensibilización que ya tengamos desarrollados.

Proyecto “Dispensa”

Desde julio está en marcha el proyecto Dispensa, dentro del área de Neurología. En él se promueve la prescripción asociativa y la participación ciudadana mediante la instalación de un casillero informativo en el CEX de Neurología, donde se colocarán trípticos y materiales validados de las asociaciones participantes.
La información será revisada periódicamente, repuesta por el profesional de referencia y validada por la oficina técnica.

Próximos pasos

• Formalizar la adhesión al Radar de Asociaciones mediante documento oficial.
• Inscripción en la web de participación ciudadana del hospital (actualmente en desarrollo).
• Compartir materiales formativos o recursos que puedan integrarse en el radar.
• Participar en las comisiones estables (cinco virtuales y una presencial anual).

Esta colaboración refuerza nuestro compromiso con la participación activa, la transparencia y la mejora continua en la atención a las enfermedades raras.