30 Sep Reunión AECOM y Sociedad – 25 de septiembre de 2025
El pasado 25 de septiembre de 2025 tuvo lugar una reunión del grupo conjunto formado por AECOM, representantes de la sociedad científica y familias afectadas por errores innatos del metabolismo (EIM).
Participaron los dre Aldamiz, Pintos, Marta, Arrieta y Álvaro, junto con la representante de FGA y PDE, Helena Carpio.
El grupo, creado en 2019, tiene como objetivo fortalecer la colaboración entre el ámbito clínico y el asociativo, garantizando una comunicación bidireccional entre familias y profesionales.
Durante la reunión se revisaron propuestas para renovar las acciones conjuntas y actualizar los canales de difusión —como la web de AECOM y sus redes sociales— con especial énfasis en la sección de Nutrición, que sigue siendo la más visitada. También se propuso aprovechar herramientas de inteligencia artificial para crear infografías y materiales educativos.
Estas iniciativas buscan generar un impacto doble:
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Para las familias, que se sienten escuchadas y participan activamente en la mejora de la atención.
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Para los profesionales, que reciben formación útil y ajustada a la realidad del día a día.
Principales propuestas presentadas por nuestra asociación
1. Testimonios de familias: “Así vivimos con un EIM”
Serie de vídeos cortos o pódcast con experiencias reales sobre alimentación, control de emergencias, integración escolar o apoyo psicológico.
👉 Objetivo: sensibilizar y formar a profesionales mediante la voz directa de las familias.
2. Simulación de crisis metabólicas en urgencias
Talleres prácticos donde médicos y familias trabajan juntos en casos reales (fiebre, ayuno, ingreso hospitalario).
👉 Objetivo: reducir errores y mejorar la respuesta de los hospitales no especializados.
3. Grupo de familias expertas (“pacientes formadores”)
Selección y formación de familiares para participar en charlas y sesiones con estudiantes de medicina, residentes y personal sanitario.
👉 Objetivo: incorporar la experiencia vivida en la formación médica.
4. Semana de los EIM
Campaña anual de visibilidad con charlas en centros educativos y sanitarios, infografías, redes sociales y webinars conjuntos entre médicos y pacientes.
👉 Objetivo: situar los EIM en la agenda social y sanitaria.
5. Encuesta anual a familias – Observatorio de necesidades
Estudio continuo sobre diagnóstico, acceso a terapias, calidad de vida, discapacidad y situación social.
👉 Resultados: informe anual presentado en el congreso AECOM y documento de referencia para autoridades sanitarias y educativas.
6. Tarjeta sanitaria de atención inmediata
Propuesta de creación de una tarjeta nacional para pacientes con riesgo de descompensación metabólica, con datos básicos (diagnóstico, hospital de referencia, plan de actuación urgente).
👉 Objetivo: agilizar la atención en urgencias y homogeneizar protocolos en toda España.
Estas acciones refuerzan la colaboración entre sociedades científicas y asociaciones de pacientes, consolidando un modelo de trabajo conjunto que promueve una atención más humana, eficaz y coordinada en los Errores Innatos del Metabolismo.