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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Resumen reunión Congreso MITO – 28/08/2025

Resumen reunión Congreso MITO – 28/08/2025

Asistentes: Giulia Roger, Guillermo Yr (ASANOL), Javier, Teresa, Gerardo, Maria (AEPMI), Mati Mora Gómez, Helena.

Puntos principales:

  • Traducción simultánea: 31 participantes de familias y 9 ponentes requieren traducción; presupuesto aproximado 2400 €; verificar posibilidad para menos receptores. Voluntarios de ONCE apoyarán recepción y sala; se recogerán DNI para los aparatos.

  • Guía turístico Alcalá: Pendiente confirmar disponibilidad y presupuesto enviado por María; ASANOL y Guillermo no participan en paseo turístico.

  • Catering y comidas:

    • Jueves: solo Genomit (45-50 personas), horario pendiente.

    • Viernes: catering con 2 menús a 35 € (mesas y transporte incluidos), café líquido 11 € a las 12:20-12:40 h. Autobús 17:30-18:00 h, check-in en Alcalá, cena aprox. 21 h.

    • Sábado: fin a las 14-14:20 h, agradecimiento al Profesor Julio Montoya, comida 14:30 h, pedir otra sala para musicoterapia en el hotel.

  • Autobús y transporte: Viernes 17:30-18 h hacia Alcalá; pendiente confirmar bus a Alcalá.

  • Restaurante sábado noche: Pago individual, se facilitará lugar; 20 familias confirmadas y unas 20 personas del equipo médico. Gerardo revisará opciones de restaurantes para fotos con puntos iluminados de Alcalá.

  • Hotel: Habitación reservada para jefe de New York de Marcello.

  • Welcome packs y patrocinadores: Detalles de patrocinadores; cuidado con la “taza UCB reto” para que no se rompa.

  • Cronómetro/tiempo de ponentes: Confirmar cuenta atrás para presentaciones.

  • Presupuesto máximo: 30.000 €.

  • Comunicación: Nota de prensa Telemadrid; fotógrafos a cargo de Javier.