14 Nov Participaci贸n de Familias GA en el MetabERN Board Meeting de Copenhague
Nos complace compartir que Familias GA ha participado recientemente en el MetabERN Board Meeting, celebrado en Copenhague, un encuentro internacional clave para avanzar en la coordinaci贸n, investigaci贸n y mejora de la atenci贸n de las enfermedades metab贸licas hereditarias en Europa.
Durante este evento, nuestra asociaci贸n estuvo representada por Ana M陋 Herrero en las sesiones de trabajo y en los espacios de colaboraci贸n con cl铆nicos, investigadores y otras organizaciones de pacientes. Como resultado, hemos recibido el Certificado de Participaci贸n, que se incorporar谩 a la Memoria Anual de la asociaci贸n como evidencia de nuestra implicaci贸n activa dentro de la red europea MetabERN.
Adem谩s, MetabERN ha solicitado la colaboraci贸n de los asistentes mediante un breve cuestionario de valoraci贸n del encuentro, con el fin de mejorar futuros espacios de intercambio. Esto refuerza la importancia de la voz del paciente en el dise帽o de iniciativas europeas.
La participaci贸n de Familias GA en este tipo de reuniones internacionales refleja nuestro compromiso continuo con:
- Representar a nuestras familias en foros de decisi贸n y coordinaci贸n.
- Mantener v铆nculos s贸lidos con redes de excelencia europeas.
- Favorecer la incorporaci贸n de avances cient铆ficos y cl铆nicos en Espa帽a.
- Impulsar la visibilidad de enfermedades minoritarias como las acidurias glut谩ricas (GA1 y GA2) y la epilepsia dependiente de piridoxina.
Agradecemos a la MetabERN Coordination Team su invitaci贸n, as铆 como su reconocimiento mediante la emisi贸n del certificado oficial, y esperamos seguir participando en futuras iniciativas que contribuyan a mejorar la atenci贸n y calidad de vida de nuestras familias.
