II Gala de Vídeos “Hablando con” de COFARES: dando voz a las asociaciones de pacientes

El próximo miércoles 22 de octubre a las 18:30 horas, COFARES celebra la II Gala de Vídeos “Hablando con” en su showroom de las oficinas centrales, situadas en Av. de Europa, 17 (Alcobendas, Madrid).

Este encuentro, de aproximadamente una hora y media de duración, reunirá a distintas asociaciones de pacientes, fundaciones y profesionales sanitarios que han participado en la segunda temporada de la serie de entrevistas “Hablando con”, una iniciativa que busca visibilizar las distintas realidades del ámbito sociosanitario y dar voz a quienes conviven con enfermedades crónicas o raras.

Durante el acto se proyectará un vídeo resumen con los mejores momentos de esta temporada y cada asociación dispondrá de unos minutos para compartir su experiencia y reflexionar sobre la importancia de la colaboración entre el tejido asociativo, los profesionales y la industria farmacéutica.

La gala concluirá con una foto de familia y un vino español, que permitirá seguir compartiendo ideas y fortalecer vínculos entre las entidades participantes.

 Familias GA en “Hablando con”

En esta edición, Familias GA participa con la entrevista a Helena Carpio, presidenta de la asociación, y Judit Ruiz, vocal de jóvenes y paciente de aciduria glutárica tipo 1 (GA1).

En su conversación con el equipo de COFARES, Helena y Judit hablan sobre los retos cotidianos de las familias que conviven con enfermedades metabólicas raras, la importancia del acompañamiento entre familias y la necesidad de impulsar la investigación, el cribado neonatal y la atención integral a los pacientes.

Una charla cercana y honesta que nos invita a reflexionar sobre la resiliencia, la colaboración y la fuerza de las familias frente a los retos de las enfermedades raras.

🎬 Puedes ver la entrevista completa aquí:
🔗 “Hablando con Familias GA” – COFARES (YouTube)

 Intervienen en la gala

• Asociación Diabetes Madrid – Zonia Casiano, presidente
• Asociación Española de Mastocitosis y enfermedades relacionadas (AEDM) – Eugenia Ribada Sevilla, secretaria
• Fundación Mari Paz Jiménez Casado – Alberto Martínez Gutiérrez, patrono
• Asociación Española de Glomeruloesclerosis Focal y Segmentaria (AEGEFYS) – Joaquín Delfín y M. Paz Martínez
• ONG Nadiesolo Voluntariado – Mar Garrido, directora de Proyectos y RR.II.
• Fundación CRIS contra el Cáncer – Leo Cañadilla, director de Empresas y Fundaciones
• Asociación Familias GA – Helena Carpio, presidenta
• Antonio Helguera, farmacéutico y jefe de Atención al Paciente del Hospital Ramón y Cajal
• Asociación Española de Sjögren – Jenny Inga, presidenta

Agradecimiento

Desde Familias GA y PDE queremos agradecer a COFARES su compromiso con la visibilidad de las asociaciones y su apoyo a la divulgación social de las enfermedades raras.
Eventos como esta gala son una oportunidad para sumar voces, tejer alianzas y seguir impulsando una atención más humana, informada y colaborativa para todas las familias. 💜

📅 Fecha: Miércoles 22 de octubre – 18:30 h
📍 Lugar: Showroom COFARES, Av. de Europa, 17 (Alcobendas, Madrid)
🚗 Acceso por la entrada principal o, con reserva previa, por el parking (planta -1, ascensor de visitas).