Historia clínica electrónica y uso de datos de salud: lo que las familias necesitamos saber

Historia clínica electrónica y uso de datos de salud: reflexiones de Familias GA y PDE

Desde Familias GA y PDE hemos participado en la consulta pública sobre la historia clínica electrónica y el uso de datos de salud. Queremos compartir nuestras reflexiones de forma clara, para que todas las familias comprendan cómo se gestiona la información médica y cómo se protegen nuestros derechos.

Acceso y control de la información

• Los menores deberían acceder progresivamente a su historia clínica, con acompañamiento, y los adultos bajo tutela también deberían participar en la gestión de sus datos.

• Los pacientes pueden autorizar a otras personas (padres, tutores, cuidadores) a consultar su información, con trazabilidad y posibilidad de revocar ese acceso.

• Algunos datos sensibles, como informes psicológicos o sociales, deben tener acceso restringido a profesionales implicados.

• En emergencias, los médicos deberían poder acceder temporalmente a toda la información crítica para garantizar la seguridad del paciente.

Privacidad y uso de datos

• El uso secundario de datos (investigación o estadísticas) debe ser anónimo, ético y supervisado, y nunca con fines comerciales directos.

• Las personas deberían poder limitar el uso de sus datos según sus preferencias, aunque no debería permitirse bloquear el uso de datos anónimos para investigaciones de salud pública o desarrollo de nuevos tratamientos.

Tecnología y salud digital

• Productos digitales (apps, teleconsulta, IA, wearables) deben ser seguros, validados y supervisados por profesionales.

• La responsabilidad de decisiones asistidas por IA recae siempre en el profesional sanitario.

• Los pacientes deben dar su consentimiento informado y pueden negarse a diagnósticos o tratamientos asistidos por IA.

• La biometría puede usarse para autenticar identidad, con seguridad y fines estrictamente de acceso.

Coordinación, colaboración y beneficios

• Tenedores fiables de datos (hospitales, laboratorios, entidades de investigación) deben cumplir normas de seguridad, anonimización y trazabilidad.

• La colaboración entre organismos públicos y privados debe basarse en protocolos claros, interoperabilidad y supervisión ética.

• El acceso seguro a los datos mejora la coordinación entre profesionales, la planificación sanitaria y la investigación, beneficiando directamente a los pacientes.

• La teleconsulta y la monitorización remota facilitan seguimiento y acceso a especialistas, sin sustituir la atención presencial cuando es necesaria.

En resumen
Defendemos un sistema de historia clínica electrónica y salud digital seguro, transparente y centrado en el paciente, donde las familias tengan control, protección y acceso a información, y donde la tecnología sirva para mejorar la atención y la calidad de vida de todos.