27 Mar FORO AUTON脫MICO DE ENFERMEDADES RARAS CASTILLA Y LE脫N MARZO 2024
En el Foro sobre #EnfermedadesRaras de Castilla Le贸n Susana Salamanques Ortega nuestra luchadora madre representante de Aciduria glut谩rica tipo 2 #GA2 #MADD particip贸 junto a otras asociaciones de la Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras
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Darle las gracias a Santiago de la Riba por su dedicaci贸n y la bienvenida a D. Ricardo Fern谩ndez.
Para nosotros es muy importante la noticia durante este foro de la Ampliaci贸n de las pruebas del #cribadoneonatal a 15 enfermedades.
Se habl贸 de la necesidad de unidades multidisciplinares para atender a pacientes pedi谩tricos con pluripatologias en hospitales de cyl donde tambi茅n nos coment贸 su experiencia D.Juan Pablo Mart铆nez del servicio de pediatr铆a de Le贸n.
D.Francisco Jos茅 Climent jefe de secci贸n unidad patologias cr贸nica compleja del hospital infantil la Paz nos habl贸 de la unidad nueva multidisciplinar, un sue帽o para las familias y un ejemplo para las unidades futuras
Se record贸 que el acceso a los #CSUR de #EnfermedadesRaras se realiza a trav茅s de un proceso de derivaci贸n desde un centro hospitalario a ellos y a las ERN
