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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

Finaliza nuestro Proyecto Neuropsicológico GA1: un paso más hacia la atención integral

Finaliza nuestro Proyecto Neuropsicológico GA1: un paso más hacia la atención integral

El próximo 30 de junio finaliza oficialmente nuestro Proyecto Neuropsicológico GA1, una iniciativa clave impulsada por Familias GA y financiada por la Fundación Inocente Inocente.

Durante un año hemos podido ofrecer valoraciones neuropsicológicas especializadas a más de 30 niños y niñas con Aciduria Glutárica tipo 1, gracias a la colaboración de 21 hospitales de todo el país y a la dedicación de la Dra. Zaida Moreno, neuropsicóloga clínica. Esta intervención ha permitido detectar dificultades cognitivas de forma precoz, orientar a familias y profesionales, e incluir los resultados en el Registro Nacional GA1, contribuyendo a una mayor comprensión científica de esta enfermedad minoritaria.

Este proyecto ha supuesto un avance esencial para muchas familias que, hasta ahora, no contaban con recursos específicos ni acceso a este tipo de seguimiento desde el sistema sanitario público.

Desde la asociación, queremos agradecer profundamente a la Fundación Inocente Inocente por habernos dado la oportunidad de hacer realidad este servicio pionero y, sobre todo, por haber apostado por una causa tan poco visible como la nuestra.

Seguimos trabajando para que esta línea de apoyo pueda mantenerse y consolidarse en el futuro. Porque cada paso cuenta cuando hablamos de mejorar la calidad de vida de nuestros niños.

Gracias por acompañarnos. Seguimos creciendo, juntos.