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Asociaci贸n sin 谩nimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el n煤mero 613.620. Pertenece a FEDER, Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en Espa帽a; y a FEEHM, Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Metab贸licas Hereditarias.

 

Finaliza nuestro Proyecto Neuropsicol贸gico GA1: un paso m谩s hacia la atenci贸n integral

Finaliza nuestro Proyecto Neuropsicol贸gico GA1: un paso m谩s hacia la atenci贸n integral

El pr贸ximo 30 de junio finaliza oficialmente nuestro Proyecto Neuropsicol贸gico GA1, una iniciativa clave impulsada por Familias GA y financiada por la Fundaci贸n Inocente Inocente.

Durante un a帽o hemos podido ofrecer valoraciones neuropsicol贸gicas especializadas a m谩s de 30 ni帽os y ni帽as con Aciduria Glut谩rica tipo 1, gracias a la colaboraci贸n de 21 hospitales de todo el pa铆s y a la dedicaci贸n de la Dra. Zaida Moreno, neuropsic贸loga cl铆nica. Esta intervenci贸n ha permitido detectar dificultades cognitivas de forma precoz, orientar a familias y profesionales, e incluir los resultados en el Registro Nacional GA1, contribuyendo a una mayor comprensi贸n cient铆fica de esta enfermedad minoritaria.

Este proyecto ha supuesto un avance esencial para muchas familias que, hasta ahora, no contaban con recursos espec铆ficos ni acceso a este tipo de seguimiento desde el sistema sanitario p煤blico.

Desde la asociaci贸n, queremos agradecer profundamente a la Fundaci贸n Inocente Inocente por habernos dado la oportunidad de hacer realidad este servicio pionero y, sobre todo, por haber apostado por una causa tan poco visible como la nuestra.

Seguimos trabajando para que esta l铆nea de apoyo pueda mantenerse y consolidarse en el futuro. Porque cada paso cuenta cuando hablamos de mejorar la calidad de vida de nuestros ni帽os.

Gracias por acompa帽arnos. Seguimos creciendo, juntos.