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Asociación sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número 613.620. Pertenece a FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en España; y a FEEHM, Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.

 

FGA y PDE en la Gran Campanada Solidaria de Carrefour: un paso gigante por la investigación y el diagnóstico

FGA y PDE en la Gran Campanada Solidaria de Carrefour: un paso gigante por la investigación y el diagnóstico

El jueves pasado, Helena Carpio, presidenta de nuestra asociación FGA y PDE, participó en la presentación oficial de la Gran Campanada Solidaria, organizada por Carrefour, su Fundación, Disney y L-Founders. Un acto emocionante y lleno de compromiso social que supone un gran impulso para nuestro colectivo.

¿Qué es la Gran Campanada Solidaria?

Carrefour ha puesto a la venta una colección limitada de campanitas navideñas Disney (12 modelos diferentes). El precio de venta es de 1,99 €, y 0,30 € de cada unidad se donan a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Estos fondos se destinarán directamente a:
✔ Investigación en enfermedades raras.
✔ Mejora del diagnóstico precoz.
✔ Equipamiento terapéutico y productos ortoprotésicos para la infancia.

Ya están disponibles en todos los supermercados Carrefour de España.

¿Qué es la Gran Campanada Solidaria?

Carrefour ha puesto a la venta una colección limitada de campanitas navideñas Disney (12 modelos diferentes). El precio de venta es de 1,99 €, y 0,30 € de cada unidad se donan a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

La voz de FGA y PDE en el acto

Durante la presentación, Helena Carpio compartió la experiencia real de nuestras familias:

  • La urgencia de avanzar en diagnóstico temprano,

  • la necesidad de investigación continua,

  • y el impacto que tienen en el día a día las terapias, ayudas técnicas y productos ortoprotésicos.

Desde nuestra propia historia, Helena trasladó por qué estas iniciativas no son solo solidarias: son necesarias y transformadoras.

También participaron Santiago de la Riva (FEDER), la presidenta de Carrefour, la directora de la Fundación Carrefour, representantes de Disney y del fabricante de las campanitas.

¿Por qué es importante esta campaña para nuestro colectivo?

  • Da visibilidad nacional a GA1, GA2 y PDE.

  • Recauda fondos esenciales para investigación y diagnóstico, algo que puede cambiar vidas.

  • Permite que cualquier persona, con un gesto pequeño, contribuya de forma grande.

  • Abre nuevas puertas a colaboraciones futuras que pueden seguir beneficiando a nuestras familias.

¿Cómo puedes ayudar tú?

Solo tienes que acercarte a cualquier Carrefour y comprar una campanita navideña Disney.
Haciendo sonar una campana, ayudas a que nuestras familias tengan más voz, más recursos y más esperanza.

💡 Idea que puedes compartir en redes:
👉 Graba un minivídeo de 3–5 segundos agitando la campanita y súbelo con el mensaje:
«Yo también apoyo a los niños con enfermedades raras. Únete a la Gran Campanada Solidaria.»

Gracias

Gracias a Carrefour, Disney, FEDER y a todos los que apuestan por mejorar la vida de quienes convivimos con enfermedades raras. Y gracias también a nuestra comunidad, que siempre está ahí cuando más se necesita.

Entre todos, seguimos construyendo un futuro con más investigación, más diagnóstico y más oportunidades para nuestros niños y niñas.