08 Feb Encuentro con la Asociaci贸n de la Betaoxidaci贸n de los 脕cidos Grasos (BOAG): avanzar desde lo com煤n
El pasado 5 de febrero, desde FGA y PDE, mantuvimos una reuni贸n de trabajo con la Asociaci贸n de la Betaoxidaci贸n de los 脕cidos Grasos (BOAG), representada por Samanta Garc铆a Gonz谩lez e Isabel Mart铆nez, en un espacio de di谩logo cercano y constructivo.
Durante el encuentro, que se desarroll贸 entre las 10:00 y las 13:00 horas, compartimos experiencias, realidades cl铆nicas y necesidades comunes entre familias afectadas por errores cong茅nitos del metabolismo, poniendo de manifiesto la importancia de la colaboraci贸n entre asociaciones.
Patolog铆as, afectaciones y retos compartidos
Las alteraciones de la betaoxidaci贸n de los 谩cidos grasos (FODs) engloban nueve patolog铆as, algunas de las cuales presentan afectaci贸n cardiaca, lo que implica un seguimiento cl铆nico complejo y multidisciplinar. En la reuni贸n constatamos, adem谩s, que compartimos una patolog铆a concreta: MADD o aciduria glut谩rica tipo II (GA2).
Uno de los puntos centrales del encuentro fue la importancia del diagn贸stico temprano, clave para evitar da帽os irreversibles y mejorar el pron贸stico y la calidad de vida. Tambi茅n se abord贸 la afectaci贸n mitocondrial secundaria, una realidad transversal a muchas de estas patolog铆as y que contin煤a siendo una necesidad no siempre suficientemente atendida.
Atenci贸n sanitaria y trabajo en red
Ambas entidades coincidimos en el Hospital Universitario 12 de Octubre como hospital de referencia, tanto por cercan铆a como por su trayectoria, experiencia y colaboraci贸n con las asociaciones. Asimismo, compartimos la participaci贸n en el libro de AECOM, como ejemplo del trabajo conjunto entre familias, asociaciones y profesionales sanitarios.
Durante la reuni贸n se pusieron en com煤n contactos, unidades de referencia y la relevancia de contar con protocolos claros de r茅gimen de emergencia, fundamentales para garantizar una atenci贸n adecuada ante situaciones de riesgo metab贸lico. Tambi茅n se destac贸 el papel de la Red Europea METAB ERN como espacio clave para avanzar en conocimiento, equidad y coordinaci贸n asistencial.
Seguir sumando esfuerzos
Este encuentro pone de relieve que muchas asociaciones compartimos retos, necesidades y objetivos comunes, y que el trabajo en red es esencial para avanzar en diagn贸stico, atenci贸n y derechos de las personas afectadas y sus familias.
Desde FGA y PDE agradecemos a BOAG su disposici贸n, cercan铆a y voluntad de colaboraci贸n, y reafirmamos nuestro compromiso de seguir trabajando conjuntamente, tambi茅n en el marco de iniciativas compartidas como la ILP para la mejora y equidad del cribado neonatal, con el objetivo com煤n de que ninguna familia llegue tarde al diagn贸stico.