29 Oct Colaboración con el CSUR de trastornos del movimiento de Vall d´hebron
Queridas familias,
Queremos compartir con vosotros una noticia muy especial: este jueves 30 de octubre, Helena Carpio (en representación de FGA y PDE) y Teresa Torre (en representación de AEPMI) participaremos como moderadoras de la primera mesa del V Curso de Neurología Pediátrica del Campus Vall d’Hebron, centrado en las Controversias en Neuropediatría.
Además, hemos sido invitadas por la Unidad de Participación Ciudadana y el Instituto de Investigación Vall d’Hebron a una reunión de bienvenida institucional, en la que se presentará el programa de atención a las familias del hospital y las líneas de investigación en enfermedades minoritarias.
Durante este encuentro, se abordará también la creación de una vía específica de atención para las familias con trastornos motores, especialmente aquellas afectadas por distonías, con el objetivo de mejorar la coordinación, el seguimiento clínico y el acompañamiento integral desde el hospital. En colaboración con la Asociación Española de Distonía, ALUDME, de la mano de su presidenta Marina García.
Para nuestras asociaciones, esta reunión representa un paso muy importante hacia una colaboración más estrecha con los equipos de neurología pediátrica y de investigación, y una oportunidad real de visibilizar nuestras patologías y necesidades comunes.
Seguimos trabajando con ilusión para que la voz de nuestras familias esté presente donde se construye futuro, ciencia y esperanza.