27 May Asamblea General 2025 de la Asociación Familias GA
El pasado 25 de mayo de 2024 se celebró en Madrid, en formato presencial y online, la Asamblea General Ordinaria 2025 de la Asociación Nacional Familias GA, con la participación de numerosos socios y la presencia de Helena Carpio, presidenta de la entidad, quien dio la bienvenida y presentó la documentación para la delegación de representación y voto.
Aprobación del acta anterior
Se aprobó por unanimidad el acta de la asamblea anterior.
Balance económico
Ignacio Palomo presentó el resumen de cuentas del último ejercicio, señalando un desajuste contable que está siendo revisado para su posterior envío a los socios.
Se informó también sobre:
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El ingreso recibido de la Fundación Inocente Inocente, destinado al proyecto de investigación aprobado por la asociación.
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Cuotas pendientes de socios y retrasos en la recaudación de la lotería de Navidad, que han afectado al cierre contable.
Durante el turno de preguntas se trataron cuestiones sobre la figura del “amigo de la asociación” y la posibilidad de domiciliar las cuotas, opción que se estudiará con la entidad bancaria.
Renovación de cargos y colaboración
Albert Carbonell comunicó su cese en el Comité Científico por motivos profesionales, agradeciendo la colaboración y manteniendo su disposición a seguir apoyando desde otros espacios.
Montse Oñós continuará representando a las familias en dicho comité.
Paqui Rubio ofreció su colaboración activa en las tareas de la Junta Directiva.
Recursos y apoyo a familias
Se recordaron los recursos disponibles:
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Trabajador social voluntario: trabajadorsocialfamiliasga@gmail.com
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Atención psicológica personalizada con profesionales especializadas (Miriam Lara y Sandra Vergés)
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Grupos de apoyo y talleres a través de FEDER
Actualización en investigación
Albert Carbonell informó sobre los avances en los proyectos:
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Proyecto CHARLIE 1, en su fase final (julio 2025), con resultados muy positivos.
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Proyecto CHARLIE 2, en fase de evaluación para su financiación.
Se destacó la importancia de mantener el laboratorio de referencia en GA1, y la colaboración con investigadoras como la Dra. Cristina Fillat, Dra. Judith García Villoria, Dra. Àngels García-Cazorla y Dra. Pilar Quijada.
Además, Helena Carpio presentó el proyecto del Dr. Domingo González Lamuño, sobre función renal en pacientes GA1, y se actualizó la información sobre el medidor de amonio para GA2.
Inclusión de la epilepsia dependiente de piridoxina (PDE)
Tras la exposición de Albert Carbonell y el testimonio de Verónica Gozálvez, la Asamblea aprobó por unanimidad la inclusión de PDE en la asociación, que pasa a denominarse oficialmente:
👉 Asociación Familias GA y PDE
Acciones previstas para 2025
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Proyecto IMPULSO 2025 – acceso equitativo a terapias.
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Campaña de Navidad solidaria.
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Colaboración con ALFASAAC en la convocatoria CINFA.
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Estudio neurocognitivo gracias a la ayuda de Fundación Inocente Inocente (15.000 €).
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Jornada de Jaén (30 de mayo) y Congreso de Trastornos del Movimiento (19-20 septiembre).
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Campaña de recaudación para mantener los ratones modelo de GA1 (objetivo: 30.000 €).
Adhesión a la red RAÍZ
Se aprobó por unanimidad la adhesión de la Asociación a la red RAÍZ, una iniciativa de colaboración entre entidades de enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad, que busca unir recursos, compartir conocimientos y reforzar la incidencia común.
Otros temas tratados
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Recordatorio de renovar el formulario de inscripción de socios para cumplir la normativa de protección de datos.
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Próxima creación de un teléfono exclusivo de atención a socios.
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Promoción de los productos solidarios de la asociación (comuniones, bodas, eventos), con propuesta de difusión en redes sociales.
La asamblea finalizó a las 11:30 h, con agradecimiento a todos los socios por su compromiso y participación.