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Asociaci贸n sin 谩nimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el n煤mero 613.620. Pertenece a FEDER, Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Raras que une a toda la comunidad de familias con enfermedades poco frecuentes en Espa帽a; y a FEEHM, Federaci贸n Espa帽ola de Enfermedades Metab贸licas Hereditarias.

 

馃挍 隆Participa en un calendario muy especial! 馃挍

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Familias, tenemos una propuesta preciosa y solidaria 馃専

El pr贸ximo 1 de noviembre, los bomberos de Sanl煤car la Mayor (Sevilla) nos abren las puertas de su parque para realizar unas fotos muy especiales. Una ONG solidaria de fot贸grafos, Imagen en Acci贸n,聽se encargar谩 de las im谩genes para crear el Calendario FGA y PDE, con el objetivo de recaudar fondos para la investigaci贸n de Albert y de todos los peques con GA1 y PDE.

Queremos que sea un recuerdo bonito, divertido y lleno de esperanza 鉂わ笍
Si os apetece participar, escribidnos cuanto antes para organizarnos.

Adem谩s, si alguien tiene contacto con alguna imprenta o conoce a alguien que pueda ayudarnos a imprimir los calendarios a buen precio, 隆ser铆a una gran ayuda! 馃檹

Entre todos podemos hacer algo grande 馃挭
Gracias por vuestro apoyo siempre 馃挍